Հաշմանդամությունը Ճապոնիայում

 

2016 թվականի հուլիսի 26-ի վաղ առավոտյան Կանագավա պրեֆեկտուրայի Սագամիհարա քաղաքի մտավոր հաշմանդամություն ունեցող անձանց «Ցուկուի Յամայուրի-էն» տուն-ինտերնատ ներխուժեց նախկին աշխատակից Ուեմացու Սատոշին՝ դանակի հարվածներով սպանելով 19 և վիրավորելով 27 հաշմանդամություն ունեցող անձանց, որոնք այդ պահին իրենց սենյակներում քնած էին: Դեպքից հետո Ուեմացուն ինքնակամ ներկայացավ ոստիկանության մոտակա բաժանմունք և խոստովանեց հանցանքը՝ որպես հանցագործության դրդապատճառ նշելով, որ «հաղորդակցվելու կարողություն չունեցող մարդկանց պետք է էֆթանազիայի ենթարկել»: Դեպքից տարիներ անց Ուեմացուն շարունակում է ասել, որ գործել է հասարակության շահերից ելնելով՝ ազատելով այնպիսի մարդկանցից, որոնք «հաղորդակցվելու ընդունակություն չունեն», «չեն կարող ճշգրիտ ասել իրենց անունը, տարիքը, հասցեն և որոնց պահելու համար հսկայական գումարներ և ժամանակ է ծախսվում»:

Դեպքը ոչ միայն խորապես ցնցեց Ճապոնիան, այլև մեծ քննարկումներ ծավալեց ճապոնական հասարակությունում հաշմանդամություն ունեցող անձանց դիրքի և իրավունքների, հասարակությունում սերմանված կարծրատիպերի և խտրականության մասին: Շատերը նշեցին, որ Ուեմացուի գաղափարները նման են եվգենիկային և հիշեցրին, որ մինչև 1996 թվականը Ճապոնիայում գործում էր եվգենիկ պաշտպանության մասին օրենքը, որով թույլատրվում էր որոշ հաշմանդամություն ունեցող անձանց վերարտադրողական իրավունքից բռնի զրկելը: Հաշմանդամների խմբերի ներկայացուցիչներն իրենց մտահոգությունն արտահայտեցին հասարակությունում անվտանգ տեղաշարժվելու, գործունեություն ծավալելու մասին, իսկ համացանցային քննարկումները բացահայտեցին, որ հաշմանդամություն ունեցող անձանց նկատմամբ խտրականությունը խոր արմատներ ունի և շարունակում է վերարտադրվել համացանցի անանունության մեջ:

Ըստ ՄԱԿ-ի Հաշմանդամություն ունեցող անձանց իրավունքների մասին կոնվենցիայի՝ «հաշմանդամություն ունեցող անձ են համարվում այն մարդիկ, որոնք ունեն երկարաժամկետ կամ կարճաժամկետ ֆիզիկական, հոգեկան, մտավոր կամ զգայական դժվարություններ, որոնք տարբեր արգելքների հետ փոխազդեցության արդյունքում կարող են արգելակել նրանց լիակատար և արդյունավետ մասնակցությունը հասարակության կյանքում՝ մյուսների հետ հավասար»: Ճապոնիայի հաշմանդամության մասին օրենքով հաշմանդամ են համարվում այն անձինք, որոնք «ֆիզիկական, մտավոր կամ հոգեկան հաշմանդամության արդյունքում կենցաղում կամ հասարակական կյանքում զգալի սահմանափակումների առջև են կանգնում»: Ճապոնիայի առողջապահության, աշխատանքի և բարեկեցության նախարարության 2016 թվականի տվյալների համաձայն՝ Ճապոնիայում կա 9,366,000 հաշմանդամություն ունեցող անձ, որը կազմում է երկրի ողջ բնակչության 7,4 տոկոսը: Այդ թվում՝ 4,360,000 անձ ունի ֆիզիկական, 1,082,000-ը՝ մտավոր, իսկ 3,924,000-ը՝ հոգեկան հաշմանդամություն: Հաշմանդամության ուսումնասիրության մեջ առանձնացվում են հաշմանդամության մի քանի մոդելներ, որոնցից են բժշկականը և սոցիալականը: Ըստ բժշկական մոդելի՝ հաշմանդամությունը համարվում է անձնական, բժշկական խնդիր, որը «հաղթահարելու» համար անհատը պետք է անցնի բժշկական և վերականգնողական պրոցեդուրաների միջով: Սոցիալական մոդելը հաշմանդամությունը տեսնում է առավելապես որպես հասարակության խնդիր: Այսինքն՝ անձի հնարավորությունները սահմանափակում են ոչ թե ֆիզիկական կամ մտավոր հնարավորությունները, այլև ամենուր առկա խոչընդոտները: Վերելակների, թեքահարթակների, Բրայլի գրերի կամ աուդիո գրքերի բացակայությունը հանդես են գալիս որպես խոչընդոտներ, որոնք սահմանափակում են հաշմանդամություն ունեցող անձի տեղաշարժը և գործունեությունը: Հետևաբար պետք է կենտրոնանալ շրջապատը ավելի հասանելի դարձնելու և ոչ անհատին «ուղղելու» վրա:

Ճապոնիայի գիտական շրջանակներում այժմ լայնորեն ընդունված է հաշմանդամության սոցիալական մոդելը: Ի դեպ, Ճապոնիայում սոցիոլոգիայի ճյուղ հանդիսացող հաշմանդամության ուսումնասիրությունը բավական զարգացած է: Հաշմանդամություն ունեցող անձանց կենսափորձի և խնդիրների մասին գրում են ոչ միայն գիտաշխատողները, այլև իրենք՝ հաշմանդամները և նրանց հարազատները: Վերջին մի քանի տասնամյակում բազմաթիվ մարդկանց ջանքերի շնորհիվ Ճապոնիայում ստեղծվել է մեծածավալ տեսական և գործնական գրականություն, որն օգնում է ավելի լավ հասկանալու հաշմանդամություն ունեցող անձանց փորձը:

Ճապոնական գրականության մեջ հաշմանդամության մասին նշվել է դեռևս «Կոջիկի» հնագույն տարեգրությունում (712 թվական). ճապոնական դիցաբանության արարող աստվածներ Իձանամիի և Իձանագիի առաջնեկը նկարագրված է որպես հաշմանդամություն ունեցող անձ: Նրան անվանել են Հիրուկո, որը բառացի նշանակում է «տզրուկ երեխա», և երբ նա 3 տարեկանում դեռ քայլել չի կարողացել, նստեցրել են եղեգի նավակի մեջ և բաց թողել գետը: Ճիշտ է, Հիրուկոն հետագայում վերածնվել է որպես հաջողության 7 աստվածներից մեկը՝ Էբիսուն, բայց, ինչպես նշում է հաշմանդամություն ունեցող անձանց իրավունքների պաշտպան Յոկոտա Հիրոշին, սա ճապոնական բանահյուսության մեջ ոչ միայն հաշմանդամության, այլև դրա հանդեպ խտրականության թերևս առաջին դրվագն է: Մյուս կողմից՝ հին շրջանի ճապոնական բանահյուսության մեջ հանդիպում են նաև հաշմանդամության դրական պատկերումներ, որոնցից պետք է առանձնացնել «հաջողություն բերող երեխաների» մասին առասպելները, ըստ որոնց՝ հաշմանդամություն ունեցող երեխայի ծնունդը երջանկություն և ֆինանսական հաջողություն է բերում ողջ ընտանիքին:

Միջին դարերում, ըստ բուդդիզմի ուսմունքի, հաշմանդամությունը հաճախ ասոցացվում էր կարմայի կամ անցյալում կատարած վատ կամ սխալ արարքների հետ: Այսինքն՝ երեխայի հաշմանդամությունը հաճախ համարվում էր ծնողի կամ ընտանիքի վատ արարքի արդյունք, ինչի պատճառով էլ ընտանիքները երբեմն ձգտում էին թաքցնել հաշմանդամություն ունեցող անդամին հասարակությունից: Սակայն կան նաև ապացույցներ, որ միջնադարում բուդդիստական տաճարները տարատեսակ օգնություն են ցուցաբերել հաշմանդամություն ունեցող անձանց, ինչը թերևս նույնպես կապված է եղել կարմայի գաղափարի հետ:

Միջնադարի ամենանշանավոր հաշմանդամություն ունեցող անձինք թերևս «բիվա հոշի» կոչվող բույր բանասացներն էին, որոնք, ամբողջ երկրով ճամփորդելով, «բիվա» կոչվող երաժշտական գործիք էին նվագում և պատմում Տայրա ընտանիքի կործանման պատմությունը, որը գրականության մեջ հայտնի է որպես «Հեյկե մոնոգատարի» («Ասք Տայրա ընտանիքի մասին»): Պատմաբան Կոնո Կացույուկին նշում է նաև, որ միջնադարում հաշմանդամություն ունեցող անձինք սկսում են խմբերով բնակվել կամ միասին գործունեություն ծավալել. նրանցից հատկապես աչքի են ընկնում կույրերը: «Տոդոձա» կոչվող կույրերի համայնքի շատ ներկայացուցիչներ հանդես են գալիս որպես արվեստագետ՝ այդպիսով ապահովելով նաև համայնքի ինքնուրույն կենցաղը: Հանադա Շյունչոն նույնպես անդրադառնում է այս թեմային՝ նշելով, որ միջնադարում կային նաև «կուգուցու» կոչվող խմբեր, որոնք բաղկացած էին այդ թվում նաև հաշմանդամություն ունեցող անդամներից, որոնք ճամփորդելով տարբեր ներկայացումներով էին հանդես գալիս և գումար աշխատում:

Մինչմոդեռն շրջանի մասին հայտնի է այն, որ Տոկուգավա սյոգուններից երկուսը՝ իններորդ սյոգուն Իեշիգեն և 13-րդ սյոգուն Իեսադան ունեցել են հաշմանդամություն, ամենայն հավանականությամբ, մանկական ուղեղային կաթված: Չնայած դրան՝ Տոկուգավայի շրջանում հաշմանդամություն ունեցող անձանց հանդեպ որևէ հատուկ վերաբերմունք չի եղել, բացառությամբ կույրերի, որոնք ոչ միայն ունեին ոչ պաշտոնական մենաշնորհ մերսման, ասեղնաբուժության, որոշ երաժշտական գործիքներ նվագելու գործում, այլև հանդես են գալիս որպես «բանկիրներ» (իսկ «Տոդոձա» կոչվող գիլդիան՝ փաստացի որպես բանկ)՝ պարտքով գումար տրամադրելով սամուրայներին և հարուստ առևտրականներին:

Մեյջիի հեղաշրջումից հետո՝ հանրակրթության տարածման հետ մեկտեղ, ստեղծվում են դպրոցներ կույրերի և խուլերի համար: Այդպիսի առաջին դպրոցն է համարվում 1878 թվականին հիմնադրված «Կիոտոյի խուլերի և համրերի դպրոցը»: Այս դպրոցներում աշակերտները կարող էին ոչ միայն սովորել, այլև իրենց համար նախատեսված կացարաններում բնակվել: Այս շրջանում մեծ դեր է կատարում մանկավարժ ֆուրուկավա Տաշիրոն, որը հանդիսանում է ճապոնական ժեստերի լեզվի հիմնադիրներից մեկը: Սակայն պետք է նշել, որ հետագա տարիներին մանկավարժ Նիշիկավա Յոշինոսուկեի «ջանքերով» խուլերի դպրոցներում արգելում են ժեստերի լեզուն և անցնում «բանավոր մեթոդի», ինչը ոչ միայն չէր օգնում, այլև մեծապես խանգարում էր խուլերի կրթությանը:

Այս շրջանում սկիզբ է առնում նաև հոգեկան հիվանդություններին (այս տարիներին այն ներառում էր թե՛ հոգեկան առողջության խնդիրները, թե՛ մտավոր հաշմանդամությունը) ուղղված պետական քաղաքականությունը: 1900 թվականին ընդունվում է հոգեկան հիվանդների տնային խնամքի մասին օրենքը, ըստ որի՝ խնամակալները պետք է հիվանդին պահեին կա՛մ տանը, կա՛մ հիվանդանոցում (ի տարբերություն ավելի վաղ ժամանակների, երբ նրանք հաճախ թափառում էին): Հիվանդներին հաճախ պահում էին հատուկ նախատեսված փոքր սենյակներում, ինչն ավելի էր վատթարացնում նրանց առողջական վիճակը: 1919 թվականին ընդունվում է հոգեբուժարանների մասին օրենքը, որի նպատակն էր յուրաքանչյուր պրեֆեկտուրայում առնվազն մեկ հոգեբուժական հիվանդանոցի կառուցումը, բայց որը տնտեսական խնդիրների և այլ պատճառներով լիովին իրագործել չի հաջողվում:

Ի դեպ, այս շրջանում փորձում են մեկուսացնել նաև Հանսենի հիվանդություն ունեցող մարդկանց: 1907 թվականին ընդունվում է բորի կանխարգելման մասին օրենքը, ըստ որի՝ հիվանդներին մեկուսացնում են հեռավոր վայրերում կառուցված առողջարաններում, որտեղից նրանք հաճախ մինչև կյանքի վերջ դուրս գալու հնարավորություն չէին ունենում:

Հաշմանդամություն ունեցող անձանց միտված նմանատիպ քաղաքականությունը շարունակվում է մինչև 20-րդ դարի կեսերը, իսկ 1940 թվականին ընդունվում է ազգային եվգենիկ օրենքը, որը թույլ էր տալիս որոշ գենետիկ հիվանդություններ ունեցող մարդկանց ամլացումը, որը, սակայն, գրեթե չի իրագործվում:

Երկրորդ աշխարհամարտից հետո, երբ Ճապոնիայի նոր սահմանադրությամբ պետությունը ստանձնում է ապահովել հասարակական բարեկեցությունը, ստեղծվում են նաև հաշմանդամություն ունեցող անձանց վերաբերող մի շարք օրենքներ, որոնցից էին երեխաների բարեկեցության մասին օրենքը, ֆիզիկական հաշմանդամություն ունեցող անձանց բարեկեցության մասին օրենքը, կենցաղի աջակցության մասին օրենքը: Այս շրջանում կառուցում են հատուկ հաստատություններ, բայց քանի որ գաղափարախոսությունը հիմնված էր բժշկական մոդելի վրա, դրանք ոչ միշտ էին նպաստում հաշմանդամություն ունեցող անձանց բարեկեցությանը: Ավելին՝ հաստատությունների մեծ մասում պայմաններն անտանելի էին, և հաշմանդամություն ունեցող անձինք հաճախ անտեսված էին կամ բռնության էին ենթարկվում:

Հետպատերազմական շրջանում ընդունվում է նաև մի օրենք, որը խիստ խտրական էր հաշմանդամություն ունեցող բոլոր անձանց, բայց հատկապես մտավոր հաշմանդամություն ունեցող անձանց համար: 1948 թվականին ընդունված եվգենիկ պաշտպանության մասին օրենքը հայտնի է որպես հղիության արհեստական ընդհատումը թույլատրող օրենք, սակայն բացի դրանից օրենքը թույլ էր տալիս մի շարք ժառանգական և ոչ ժառանգական հիվանդություններ և հաշմանդամություն ունեցող անձանց բռնի կերպով վերարտադրողական ունակությունից զրկելը: Օրենքի շրջանակներում, որն, ի դեպ, գործում էր մինչև 1996 թվականը, հատկապես 1950-ական և 1960-ական թվականներին հազարավոր մարդիկ, հատկապես հոգեկան առողջության խնդիրներ և մտավոր հաշմանդամություն ունեցող անձինք, սեփական կամքին հակառակ վերարտադրողական կարողությունից զրկող վիրահատության են ենթարկվում: Մինչև 1996 թվականը ավելի քան 16500 անձ ենթարկվում է «եվգենիկ» վիրահատության: Ի դեպ, 2018 թվականից «եվգենիկ վիրահատությունների» զոհ դարձած մոտ 30 անձ դատական պրոցես է սկսել պետության դեմ՝ պահանջելով ներողություն և փոխհատուցում:

Հաշմանդամության իրավունքների շարժումը Ճապոնիայում

1960-ականներին հաշմանդամություն ունեցող անձանց հաստատություններում տիրող անմխիթար վիճակը, մարդու իրավունքների համատարած խախտումները, ինչպես նաև մի շարք իրադարձություններ հաշմանդամություն ունեցող անձանց ստիպում են համակարգված պայքար սկսել:

1970 թվականին Տոկիոյի Ֆուչու վերականգողական կենտրոնի մի քանի բնակիչներ հացադուլ են հայտարարում՝ բողոքելով կենտրոնի սարսափելի պայմաններից: Պարզվում է, որ 1968 թվականին հիմնադրված այս կենտրոնում մարդկանց իրավունքների խախտումները համատարած էին. հաշմանդամություն ունեցող անձանց ենթարկում էին հալածանքների, սահմանափակում նրանց ազատությունները: Այս հացադուլը մեծ հաջողության չի հասնում, բայց 2 տարի անց՝ 1972 թվականին, բնակիչները նստացույց են կազմակերպում Տոկիոյի քաղաքապետարանի դիմաց՝ գրավելով մեծ թվով աջակիցների: Մեկ տարուց ավել տևած նստացույցերի ընթացքում նրանք սկսում են նաև մտածել այլընտրանքների և համայնքում անկախ կյանքի մասին:

Կրկին 1970 թվականին Յոկոհամա քաղաքից մի մայր սպանում է իր՝ մանկական ուղեղային կաթվածով 2 տարեկան երեխային: Կնոջ ձերբակալությունից հետո քաղաքի բնակիչները ստորագրահավաք են կազմակերպում՝ նրա քրեական պատասխանատվությունը մեղմացնելու խնդրանքով: ՄՈւԿ ունեցող անձանց մի կազմակերպություն՝ «Աոյ շիբա նո կայ»-ը, քննադատում է այս ստորագրահավաքը՝ զայրույթ արտահայտելով այն փաստի վերաբերյալ, որ հաշմանդամություն ունեցող երեխաների սպանությունը հասարակության կողմից արդարացվում է:

Դրանից ընդամենը 2 տարի անց՝ 1972 թվականին, Ճապոնիայի խորհրդարանն առաջարկում է փոփոխություններ մտցնել եվգենիկ պաշտպանության օրենքի մեջ՝ արգելելով տնտեսական պատճառներով հղիության արհեստական ընդհատումը և թույլատրելով հաշմանդամություն կամ «արատներ» ունեցող պտղի դեպքում հղիության ընդհատումը: Օրենքի փոփոխության այս փորձը շարժառիթ է դառնում 2 քաղաքական շարժումների՝ կանանց իրավունքների և հաշմանդամության իրավունքների: Կանանց շարժումը պահանջում է, որպեսզի պետությունը չփորձի սահմանափակել իրենց վերարտադրողական ազատությունները, իսկ հաշմանդամություն ունեցող անձինք պահանջում են օրակարգից հանել հաշմանդամների նկատմամբ խտրականության օրինականացումը: Օրենքի փոփոխությանը դեմ պայքարող կազմակերպությունը կրկին «Աոյ շիբա նո կայ»-ն էր:

«Աոյ շիբա նո կայ» ՄՈւԿ հաշմանդամություն ունեցող անձանց կազմակերպությունը ձևավորվել է 1957 թվականին: Խմբի անվանումը թարգմանվում է որպես «Կանաչ խոտի միություն», և անվանումն ընտրվել էր այն գաղափարի հիման վրա, որ իրենք, որքան էլ որ տրորվեն, կանաչ խոտի պես անկոտրում և անվախ ապրելու են: Խումբը սկզբում ապաքաղաքական էր, սակայն 1960-ական թվականներից ակտիվորեն զբաղվում է հաշմանդամության հարցերով: 1961 թվականին նրանք առաջին անգամ հանդիպում են առողջապահության և բարեկեցության նախարարության հետ՝ պահանջելով սոցիալական ծրագրերի փոփոխություններ և բարելավումներ: Սակայն խմբի գործունեությունը կտրուկ ակտիվանում է 1970-ականներին՝ վերոհիշյալ մանկասպանության և եվգենիկ օրենքում փոփոխություն անելու փորձի հետ կապված:

Խմբի անդամները խստորեն քննադատում են վերոհիշյալ մանկասպանությունն արդարացնելու փորձը, ինչպես նաև օրենքի փոփոխության փորձը՝ նշելով, որ «հաշմանդամասպանության» արդարացումը և սելեկտիվ աբորտների միջոցով հաշմանդամություն ունեցող անձանցից «ձերբազատվելը» հիմնված են այն հավատալիքների վրա, որ հաշմանդամությունը բացառապես բացասական երևույթ է, հաշմանդամություն ունեցող անձինք դժբախտ են և «ի սկզբանե ավելի լավ է՝ չծնվեին»: Խմբի ակտիվիստները սա անվանում են «առողջների էգոիզմ»: 1970 թվականին  «Աոյ շիբա նո կայ»-ը հրապարակում է իր շարժման 4 կետից (հետագայում ավելացվում է 5-րդ կետը) կազմված «կանոնադրությունը»: Ստորև ներկայացնում ենք դրա ամբողջական տեքստը:

«Որպեսզի մենք ողջ մնանք

1)     Մենք գիտակցում ենք, որ մենք ՄՈւԿ ունեցող անձինք ենք:

Մենք գիտակցում ենք, որ ժամանակակից հասարակության մեջ մենք համարվում ենք այնպիսի մարդիկ, որոնք «իրականում չպետք է գոյություն ունենային»: Մենք հավատում ենք, որ այդ գիտակցությունը պետք է լինի մեր շարժման հիմքում, և մենք ըստ դրա պետք է գործենք:

2)     Մենք պետք է մեր «ես»-ն առաջ տանենք:

Մենք մեզ ճանաչում ենք որպես ՄՈւԿ ունեցող անձանց, և մենք մեզ պաշտպանելու կամք ունենք: Մենք հավատում ենք, որ մեր «ես»-ն առաջ մղելը պաշտպանվելու միակ ճանապարհն է, և մենք ըստ դրա պետք է գործենք:

3)     Մենք մերժում ենք սերն ու արդարությունը:

Մենք մեղադրում ենք սիրուց և արդարությունից բխող էգոիզմը: Մենք հավատում ենք, որ միայն դրանք մերժելուց հետո կարող ենք նոր դիտարկությունների և փոխադարձ հասկացության հասնել, որոնք էլ բերելու են իրական բարեկեցություն, և մենք ըստ դրա պետք է գործենք:

4)     Մենք չենք ընտրում խնդիրների լուծման ճանապարհը:

Մենք մեր անձնական փորձից գիտենք, որ խնդիրները հեշտ լուծելու համար պետք է վտանգավոր փոխզիջումների գնալ: Մենք հավատում ենք, որ մեր շարժման համար միակ իրատեսական գործողությունը իրար ետևից նոր խնդիրների մասին բարձրաձայնելն է, և ըստ դրա էլ պետք է գործենք:

5)     Մենք մերժում ենք առողջների քաղաքակրթությունը:

Մենք գիտակցում ենք, որ առողջների քաղաքակրթության ստեղծած ժամանակակից քաղաքակրթությունը մեզ՝ ՄՈւԿ ունեցող անձանց դուրս մղելու վրա է կառուցվել, և հավատում ենք, որ շարժման մեջ և առօրյայում մեր մշակույթը ստեղծելու միջոցով կարող ենք պատռել ժամանակակից քաղաքակրթության դիմակը, և ըստ այդմ էլ պետք է գործենք»:

Վերոնշյալ մանկասպանության պատժի մեղմացման և եվգենիկ օրենքում փոփոխության փորձի դեմ արդյունավետ կերպով պայքարելուց բացի, «Աոյ շիբա նո կայ»-ի անդամները ձեռնարկում են նաև մի շարք գործողություններ, որոնք միտված էին հաշմանդամություն ունեցող անձանց կենցաղի բարելավմանը: Դրանցից մեկն էր 1973-1974 թվականներին Կանագավա պրեֆեկտուրայի (որտեղ ապրում էին խմբի առավել ակտիվ անդամները) հետ բանակցությունները «բարեկեցիկ» քաղաքի կառուցման վերաբերյալ: Օրինակ՝ 1973 թվականի օգոստոսին Կանագավայի նահանգապետին ուղղված գրավոր պահանջում նրանք բարձրաձայնում են տրանսպորտի մատչելիության, կայարանները վերակառուցելու (վերելակների առկայություն, մուտքերի լայնացում), բժշկական, պետական հաստատությունների շենքերը հաշմանդամություն ունեցող անձանց կարիքներին համապատասխանեցնելու, փողոցներն ավելի մատչելի դարձնելու և այլ հարցեր: Առավել հայտնի է «Աոյ շիբա նո կայ»-ի՝ ավտոբուսներից օգտվելու իրավունքի համար մղված պայքարը: 1970-ականների սկզբին խմբի անդամները բանակցություններ են վարում ավտոբուսային ընկերությունների հետ, որպեսզի անվասայլակով օգտվեն հասարակական տրանսպորտից: Սակայն 1976 թվականի դեկտեմբերին Կավասակի քաղաքում տեղի է ունենում միջադեպ, երբ ավտոբուսի վարորդը անվասայլակով անձին հայտարարում է, որ վերջինիս նստելու դեպքում ավտոբուսը չի քշի: Միջադեպի մանրամասների մասին հարցադրմանը ավտոբուսային ընկերությունից պատասխանում են, որ արգելքը մտցվել է՝ ելնելով հաշմանդամություն ունեցող անձանց անվտանգությունից, քանի որ կտրուկ շրջադարձի կամ այլ դեպքերում անվասայլակը կարող է շրջվել: «Աոյ շիբա նո կայ»-ի անդամները տրանսպորտից օգտվելու իրենց իրավունքը պաշտպանելու համար մի շարք գործողություններ են ձեռնարկում, որոնցից ամենահայտնին 1977 թվականի ապրիլի 12-ի «Ավտոբուսների պաշարման» միջադեպն էր: ՄՈւԿ հաշմանդամություն ունեցող 60 անձինք 13:00 հավաքվում են Կավասակի կայարանի դիմաց և աջակիցների օգնությամբ իրար հետևից մտնելով կայանված 30 ավտոբուսների մեջ՝ այնտեղ դիրքավորվում են: Կոտրելով ավտոբուսներից մեկի պատուհանները՝ նրանք բարձրախոսներով կոչեր են բղավում և մինչև ժամը 23:00 չեն թողնում, որ ավտոբուսները տեղից շարժվեն՝ ընդգծելով ավտոբուսներից օգտվել չկարողանալու անհարմարությունը: Ճիշտ է, որ այս միջադեպն անմիջապես խնդրի լուծման չի բերում, բայց նպաստում է հաշմանդամություն ունեցող անձանց խնդիրների հանրայնացմանը, որն էլ հետագայում խնդրի լուծման ճանապարհ է բացում:

«Աոյ շիբա նո կայ»-ը հաշմանդամության հանդեպ խտրականությունը բացահայտելու և ցուցադրելու, տեղական ինքնակառավարման մարմիններին գրավոր պահանջներ ուղարկելու, նրանց հետ բանակցելու, խաղաղ և ոչ խաղաղ ցույցերի միջոցով հասնում է նրան, որ ճապոնական իշխանությունները սկսում են ուշադրություն դարձնել հաշմանդամություն ունեցող անձանց խնդիրներին և դրանց լուծում տալու փորձեր անել: Թեև հետագա տարիներին խումբը համեմատաբար պասիվանում է, բայց նրանց գործը շարունակում են այլ խմբեր և անհատներ՝ ձգտելով հնարավորինս բարելավել հաշմանդամություն ունեցող անձանց կյանքի պայմանները:

Հաշմանդամությունը ճապոնական գրականության մեջ և ֆիլմերում

Հաշմանդամության առաջին հիշատակությանը հանդիպում ենք ճապոնական հնագույն տարեգրություն «Կոջիկի»-ում: Դրանից հետո էլ հաշմանդամությունը բազմիցս պատկերվել է գրական գործերում, իսկ 20-րդ դարից՝ նաև ֆիլմերում և հեռուստասերիալներում:

Ժամանակակից ճապոնական գրականության մեջ հաշմանդամության թեմային ամենից հաճախ անդրադարձած հեղինակը թերևս Նոբելյան մրցանակակիր Օե Կենձաբուրոն է: Ինչպես հայտնի է, Օեի որդին՝ Հիկարին, մտավոր հաշմանդամություն ունի, և այդ փաստը մեծ ազդեցություն է թողել Օեի գրական արվեստի վրա: Հիկարիի կերպարի հիման վրա գրված առաջին վեպը «Անձնական փորձն» է, որը նաև համարվում է Օեի լավագույն գործերից մեկը: Այն պատմում է Բաադո մականվամբ 27-ամյա տղամարդու մասին, որի երեխան ծնվել է «ուղեղի ճողվածքով»: Վեպը ներկայացնում է նրա հուսահատությունն ու հոգեկան ապրումները, զայրույթը, բժիշկների քամահրական վերաբերմունքը հաշմանդամություն ունեցող նորածնի նկատմամբ, բժշկի միջոցով երեխային սպանելու մտքերը, և, ի վերջո, համակերպումն ու հաշմանդամություն ունեցող երեխայի հայր դառնալու պատրաստակամությունը: Հաշմանդամություն ունեցող երեխայի կերպարը պատկերվում է նաև «1860 թվականի ֆուտբոլում», որտեղ գլխավոր հերոս Միցուսաբուրոն և նրա կինը՝ Նացումին, «ծանր հոգեկան հաշմանդամություն» ունեցող երեխա են ունեցել, «Ինձ պաշարեցին ջրերը մինչև հոգիս» վեպում, որտեղ գլխավոր հերոս Իսանայի որդին՝ թռչունների ձայները հրաշալի կերպով տարբերակող Ջինը, մտավոր հաշմանդամություն ունի, «Արթնացի՛ր նոր մարդ» պատմվածքների ժողովածուում, որը պատկերում է մտավոր հաշմանդամություն ունեցող Իյոյի աճը, «Հանգիստ կյանք» պատմվածքների ժողովածուում, որը նույնպես կենտրոնացած է Իյոյի կերպարի վրա: Ավելի ուշ շրջանի գործերում մենք տեսնում ենք հաշմանդամություն ունեցող տղայի ավելի ջերմ և լավատեսական կերպարներ, ինչը թերևս խոսում է Օեի՝ հաշմանդամության ընկալումների փոփոխության մասին:

Ինչ վերաբերում է ֆիլմերին. հաշմանդամություն ունեցող անձանց պատկերող առաջին ֆիլմերից մեկը, որը մեծ կոմերցիոն հաջողություն ունեցավ, ռեժիսոր Մացույամա Ձենձոյի «Անուն չունեցող, աղքատ, գեղեցիկ» ֆիլմն է, որը պատմում է Կատայամա Ակիկոյի մասին. նա խուլ է: Ի դեպ, լսողության բացակայությունը կամ թուլությունը ամենատարածված թեման է հաշմանդամություն ունեցող անձանց մասին պատմող ճապոնական ֆիլմերում և հեռուստասերիալներում: Ակիկոն ամուսնանում է խուլ տղամարդու հետ, նրանք երեխա են ունենում, բայց մի գիշեր, ի վիճակի չլինելով լսելու երեխայի լացի ձայնը, նրանք չեն կարողանում օգնության հասնել, և երեխան մահանում է: Նրանց երկրորդ որդին՝ չափազանց առողջ և առույգ տղա, տարրական դպրոցում խնդիրներ է ունենում, քանի որ շրջապատում որոշ մարդիկ ծաղրում են նրա ծնողների հաշմանդամությունը, սակայն մեծանալով ընդունում է այն և դադարում այդ փաստից ամաչելուց: Թեև ֆիլմի վերջում Ակիկոն ավտովթարից մահանում է, բայց ֆիլմը պատկերում է ոչ միայն հաշմանդամություն ունեցող անձանց կյանքի դժվարությունները, այլև սերը և ընտանեկան երջանկությունը: Ֆիլմը, ունենալով մեծ հաջողություն, բերել է խուլ համայնքի տեսանելիության բարձրացմանը, սակայն նույն համայնքի կողմից հնչում է նաև քննադատություն առ այն, որ սյուժեի մեջ ներառելով Կատայամանների ավագ որդու անհարկի մահը, ֆիլմը  նաև նպաստել է խուլերի մասին կարծրատիպերի և բացասական կերպարի ամրապնդմանը:

1972 թվականին էկրան է բարձրանում Հարա Կաձուոյի «Ցտեսություն, ՄՈւԿ» անունով վավերագրական ֆիլմը, որը պատմում է «Աոյ շիբա նո կայ» խմբի ակտիվիստների մասին: Սև-սպիտակ նկարված այս ֆիլմը ցույց է տալիս, թե ինչպես են «ոչ սովորական» մարմիններով մարդիկ բողոքի ցույցեր կազմակերպում, պայքարում իրենց իրավունքների համար և մարտահրավեր նետում հասարակությանը, որը նրանց անտեսում է, նրանցից վախենում է և փորձում է դուրս մղել «սովորական մարդկանց» կյանքից:

1990-ականներին և 2000-ականներին մի քանի տասնյակ հեռուստասերիալներ են նկարահանվում հաշմանդամություն ունեցող անձանց մասին, որոնցից ամենահայտնիներն էին պարապլեգիա ունեցող հերոսուհու մասին պատմող «Գեղեցիկ կյանքը», սպինոցերեբելյար ատաքսիա ունեցող Կիտո Այայի իրական պատմության վրա հիմնված «1 լիտր արցունքը»: 2012 թվականից ազգային NHK հեռուստաընկերությունը հեռարձակում է «Բարի բարա» կոչվող հաղորդումը, որտեղ հաշմանդամություն ունեցող և չունեցող հաղորդավարներն ու հյուրերը քննարկում են հաշմանդամություն ունեցող մարդկանց վերաբերող տարբեր թեմաներ՝ զբաղվածություն, մատչելիություն, ընտանիքի հետ հարաբերություններ, սեր և սեռական հարաբերություններ: «Բոլորս տարբեր ենք, բոլորս՝ լավը» կարգախոսով հանդես եկող այս հեռուստահաղորդումը բավական մեծ հաջողությամբ հանրայնացնում է հաշմանդամություն ունեցող անձանց խնդիրները և նպաստում նրանց առավել դրական կերպարի տարածմանը:

Ինչպես գրում է Արան Սթիբեն, հեռուստատեսային սերիալները և հաղորդումները կարողացել են հիմնականում խուսափել բացասական կարծրատիպերից, նպաստել են մատչելիության գաղափարի տարածմանը, և նույնիսկ ժողովրդականություն են հաղորդել ճապոնական ժեստերի լեզվին: Սակայն խնդիրներից ևս չի հաջողվել խուսափել. դրանցից են՝  հաշմանդամության ոչ իրատեսական պատկերագրումները, խուսափելը հաշմանդամություն ունեցող անձանց սեռականության հարցերից:

Հաշմանդամություն ունեցող անձանց դրությունը այժմյան Ճապոնիայում. Օրենքներ, մատչելիություն, խնդիրներ

Ինչպիսի՞ն է հաշմանդամություն ունեցող անձանց իրավիճակը այժմ: Ի՞նչ միջոցառումներ են ձեռնարկվել նրանց կենցաղը բարելավելու համար: Ի՞նչ խնդիրներ են դեռևս մնում չլուծված:

Նախ և առաջ սկսենք օրենքներից: Երկրորդ աշխարհամարտից հետո ընդունվեցին բարեկեցության մասին մի շարք օրենքներ, որոնք անմիջապես կամ ինչ-որ չափով վերաբերում էին նաև հաշմանդամությանը: Մինչև 1964 թվականը ընդունվում է 6 օրենք, որոնք հայտնի են որպես «Բարեկեցության 6 օրենքներ»: Դրանք են՝ երեխաների բարեկեցության մասին օրենքը, ֆիզիկական հաշմանդամություն ունեցող անձանց բարեկեցության մասին օրենքը, կենցաղի աջակցության մասին օրենքը, մտավոր հաշմանդամություն ունեցող անձանց բարեկեցության մասին օրենքը, տարեց քաղաքացիների բարեկեցության մասին օրենքը, մայրերի և երեխաների, ինչպես նաև այրիների բարեկեցության մասին օրենքը:

Այս օրենքների նպատակն է սոցիալական օժանդակություն տրամադրել այն անձանց, որոնք ինչ-ինչ պատճառներով ի վիճակի չեն իրենց կենցաղը լիարժեք ապահովելու, և հենց դրանց հիման վրա է կատարվում հաշմանդամություն ունեցող անձանց նպաստների և այլ՝ այդ թվում՝ զբաղվածության, անվասայլակների, պրոթեզների, օժանդակ սարքերի ձեռքբերման, ժեստերի լեզվի թարգմանության և այլ օժանդակության տրամադրումը: Ներկայումս հաշմանդամության թոշակը կազմում է տարեկան 976125 իեն՝ առաջին կարգի և 780900 իեն՝ երկրորդ կարգի հաշմանդամության համար:

Հաշմանդամություն ունեցող անձանց անկախ կյանքը ապահովելու համար գործում է նաև անձնական օգնականի տրամադրման ծառայություն, որը սկիզբ է առել դեռևս 1963 թվականին տարեց քաղաքացիների բարեկեցության մասին օրենքից, իսկ հաշմանդամություն ունեցող անձանց համար սկսել է հասանելի լինել 1970-ականների սկզբից: Այն այժմ իրականացվում է՝ 2006 թվականին ընդունված հաշմանդամություն ունեցող անձանց անկախ ապրելն օժանդակող օրենքի համաձայն: Կախված անձի և նրա ընտանիքի եկամուտներից՝ այս ծառայությունը կարող է լինել անվճար կամ վճարովի, սակայն նույնիսկ վճարովի ծառայության դեպքում անձը վճարում է գումարի 10 տոկոսը: Այս ծառայությունն ահռելի դեր է կատարում հաշմանդամություն ունեցող անձանց կյանքի որակի բարձրացման համար, սակայն լրատվամիջոցները հաճախ են գրում օգնականների պակասի մասին, որի պատճառով էլ ծառայությունը ոչ բոլորին է հասանելի:

2016 թվականին ընդունվել է նաև հաշմանդամություն ունեցող անձանց հանդեպ խտրականության բացառման մասին օրենքը, որի գործառույթն է հաշմանդամություն ունեցող անձանց խտրականության տարբեր դրսևորումներից պաշտպանելը, սակայն հաճախ է մատնացույց արվում, որ օրենքում հստակ նշված չէ, թե բողոքների դեպքում կոնկրետ որ կառույցներ պետք է դիմել, ինչի պատճառով էլ շատերը բողոք չեն ներկայացնում:

1970-ականների հաշմանդամության իրավունքների շարժումից հետո նախաձեռնվել են նաև մի շարք միջոցառումներ մատչելիության ապահովության համար: 1982 թվականից շինարարության մեջ կիրառում են ֆիզիկական հաշմանդամություն ունեցող անձանց մատչելիությունն ապահովող ստանդարտները, 1983 թվականին հրապարակվում են հասարակական տրանսպորտի կանգառները և տերմինալները հասանելի դարձնելու ձեռնարկները, 1985 թվականից փողոցները կահավորում են տակտիլ սալիկներով՝ տեսողության խանգարումներ ունեցող անձանց համար: 2006 թվականին ընդունվում է նաև անխոչընդոտ տեղաշարժման մասին օրենքը, որը պարտավորեցնում է հասանելի միջավայրի ստեղծումը: Ճապոնիայում, որտեղ հասարակությունը տարեցտարի ծերանում է, հասանելի միջավայրը անհրաժեշտ է ոչ միայն հաշմանդամություն ունեցող անձանց, այլև տարեցներին: Այժմ Ճապոնիայի երկաթուղային կայարանների 89,3 տոկոսն ունի թեքահարթակներ, վերելակներ և այլ՝ մինչև կառամատույց մատչելիությունը ապահովող կառույցներ, 94,3 տոկոսում առկա է տակտիկ սալիկապատում, 85,2 տոկոսում՝ հաշմանդամություն ունեցող անձանց համար նախատեսված զուգարան: Անվասայլակով ուղևորներին ուղեկցում են կայարանի աշխատողները՝ օգնելով նստել գնացք, ինչպես նաև իջնել: Գնացքներում կան հատուկ կահավորված անկյուններ անվասայլակների համար: Շինությունների դեպքում իրավիճակը փոքր-ինչ այլ է, և հողի, ենթակառուցվածքների, տրանսպորտի և տուրիզմի նախարարության տվյալների համաձայն՝ շինությունների միայն 50 տոկոսն ունի թեքահարթակներ, լայն վերելակներ և այլ հարմարություններ:

1970-ականներից մինչև 2000-ականները վերանայվել են նաև մի շարք տերմիններ: Օրինակ՝ «մտավոր հետամնացություն» տերմինը փոխարինվել է «մտավոր հաշմանդամությամբ», «համր» տերմինը դուրս է եկել գործածությունից, «կույր» բառին փոխարինում է «տեսողության հաշմանդամությունը»: Հաշմանդամներին պիտակավորող մի շարք բառեր համարվում են խիստ խտրական և գործածությունից գրեթե դուրս են մղվել:

Ինչպես տեսնում ենք, 20-րդ դարի երկրորդ կեսին՝ մասնավորապես հաշմանդամության իրավունքների շարժումից հետո, Ճապոնիայում բազմաթիվ դրական փոփոխություններ են տեղի ունեցել, որոնք էականորեն բարելավել են հաշմանդամություն ունեցող անձանց կյանքի որակը և իրավունքները: Սակայն, ինչպես մատնանշում են մասնագետները, դեռևս կան բազմաթիվ բացթողումներ: Օրինակ՝ հաշմանդամության պատմաբան Մարկ Բուքմանը նշում է, որ 2018 թվականին, երբ նա հետազոտություն իրականացնելու համար ժամանել էր Տոկիո, վարձով տրվող 240000 բնակարաններից ոչ մեկը հասանելի չէր իրեն՝ հատուկ կարիքներով և փոքր-ինչ մեծ չափերի էլեկտրական անվասայլակ ունեցող անձին:Պատճառներն էին՝ նեղ դռները, բարձր մուտքը: Բուքմանը նաև խնդիրներ էր ունեցել օգնականի հետ կապված. 24-ժամյա օգնության փոխարեն նրան տրամադրել էին 5 ժամ օգնություն՝ պատճառաբանելով, որ օգնականների պակաս կա և որ նրա ընկերուհին կարող է որոշ չափով կատարել այդ աշխատանքը: Բուքմանը նաև գրում է, որ պետական քաղաքականության արդյունքում՝ հաշմանդամների որոշ խմբեր ունեն ավելի մեծ հնարավորություններ, քան մյուսները:

Հասանելիության և օգնականների պակասից բացի առկա է նաև խտրականության խնդիրը: 2016 թվականին տեղի ունեցած զանգվածային սպանությունը և դրան հետևած սոցիալական ցանցերում օգտատերերի մեկնաբանությունները ցույց տվեցին, որ խտրականության հարցը ավելի քան արդիական է: Ճապոնիայի կառավարությունը 2020 թվականին «Ունիվերսալ դիզայնի գործողության պլանում» առաջ է քաշել «սրտերի մատչելիություն» գաղափարը՝ անիմացիոն ձեռնարկների, դասագրքերի և այլ նյութերի միջոցով փորձելով կոտրել «հոգեկան պատնեշները» և ավելի ընդգրկուն հասարակություն ստեղծել:

Նյութի աղբյուրը՝ Աստղիկ Հովհաննիսյան- «Ճապոնական հասարակություն»